۴۰۲ بیماری نادر در کشور شناسایی شد
تاریخ انتشار: ۱۷ فروردین ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۷۴۶۷۰۰۰
بیماری نادر که گاه از آن به عنوان بیماری یتیم یا بیماری فقیر یاد میشود، به هر بیماری اشاره دارد که درصد کمی از جمعیت را تحت تأثیر خود قرار دهد.
به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری برنا؛ بیماری نادر که گاه از آن به عنوان بیماری یتیم یا بیماری فقیر یاد میشود، به هر بیماری اشاره دارد که درصد کمی از جمعیت را تحت تأثیر خود قرار دهد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
علل مختلفی برای ابتلا به بیماریهای نادر وجود دارد. تصور میشود که بیشتر این بیماریها زمینه ژنتیکی دارند و به علت تغییراتی در ژنها یا کروموزومها ایجاد میشوند. با این وجود، بسیاری از بیماریهای نادر، از جمله عفونتها، برخی سرطانهای نادر و برخی بیماریهای خودایمنی، ارثی نیستند.
در این راستا حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر اظهار کرد: از آنجایی که هیچ برنامه مدونی برای رسیدگی به بیماران نادر وجود نداشت، سند ملی بیماریهای نادر مدتی قبل توسط بنیاد بیماریهای نادر با همراهی دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه شد. در این سند تمام مسائل مهم در ارتباط با پیشگیری، تشخیص، درمان، توانبخشی، آموزشی و... قید شده است و هر سازمان و نهادی هم باید وظایف خود را در قبال بیمار نادر بداند.
وی افزود: ما در ارتباط با بیماریهای شایع مانند دیابت، سکتههای مغزی و قلبی و... معضلاتی که برای بیماران نادر وجود دارد را شاهد نیستم و این درحالی است که یک بیمار نادر همیشه مورد غفلت واقع شده بود.
وی با اشاره به اینکه هنگام تهیه، نگارش و تدوین سند ملی بیماریهای نادر این امر محرز شد که نوع بیماریهای نادر موجود در ایران با خارج از کشور متفاوت است، تصریح کرد: کشور ما اقلیمهای جغرافیایی متعدد و متنوع دارد و نوع نژادهای گوناگون باعث میشود که تنوع بیماری نادر وسیع و گسترده بوده و شناسایی آنها دشوار باشد. از سوی دیگر موضوع ازدواجهای فامیلی در کشور ما در مقایسه با کشورهای خارجی بیشتر است و همه این عوامل در کنار یکدیگر دست به دست هم دادند تا میزان آماری شیوع بیماریهای نادر ما هم متفاوت باشد.
ادراکی ادامه داد: تاکنون ۴۰۲ نوع بیماری نادر در کشور ما شناسایی شده است که بیماران آنها شامل ۶۵۰۰ نفر در سامانه "سبنا" ثبتنام کردند اما، تخمین ما این است که تعداد بیماران نادر در کشور ما حدود ۱.۵ تا ۲ میلیون نفر باشد.
با وجود هزینه های هنگفت برای درمان بیماری های نادر اما امروزه با کمک سلول های بنیادی می توان برخی از این بیماری ها را درمان کرد این درحالیست که تا چند سال پیش این بیماری ها غیر قابل درمان بود. یکی از موفقیت های بزرگی که در کشور شاهد آن بوده ایم، استفاده از فناوری سلول های بنیادی برای درمان اختلالات ژنتیکی است که در آن می توان این سلول ها را از یک فرد سالم گرفته و با سلول های بنیادی بیمار شناسایی شده، جایگزین کرد. این روش درمان مستقیم بیماری های نادر محسوب می شود و موفقیت های زیادی در این راستا وجود دارد.
انتهای پیام/
آیا این خبر مفید بود؟نتیجه بر اساس رای موافق و رای مخالف
منبع: خبرگزاری برنا
کلیدواژه: درمان سرطان بیماری نادر بیماری های نادر بیماری نادر بیماری ها کشور ما
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.borna.news دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری برنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۴۶۷۰۰۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
یک موضوع مهم درباره آلرژی که خیلیها نمیدانند
به گزارش خبرآنلاین، تقریبا ۲۰ درصد از جمعیت ایران دچار یکی از انواع بیماریهای آلرژیک هستند و پیشبینیها نشان میدهد که این آمار در آینده افزایش بیشتری خواهد داشت.
آمار ابتلا به بیماری های آلرژیک در جهان به سرعت در حال افزایش است و متخصصان معتقدند به دلیل صنعتی شدن دنیای مدرن، تغییر الگوی زندگیها، مدل ساختمانسازیها، آلودگی هوا و تغذیه این آمار همچنان رو به افرایش خواهد ماند.
در ایران تقریبا ۲۰ درصد از جمعیت دچار یکی از انواع بیماریهای آلرژیک هستند. آماری که در سالهای اخیر افزایش بیشتری یافته است. به طوری که از هر ۲ ایرانی، تقریبا ۱ نفر به یکی از بیماریهای آلرژیک مبتلا است.
درباره آلرژی چند تصور اشتباه بین خیلی از مردم وجود دارد؛ این که این بیماری تنها مختص دوره کودکی است و فرد در بزرگسالی به آن مبتلا نخواهد شد، این که آلرژی بیماری نیست و فقط نوعی حساسیت ساده است، این که پرهیز غذایی شدید میتواند به کنترل آلرژی کمک کند و این که آلرژی هرگز درمان نخواهد شد.
یک نکته مهم درباره آلرژی که خیلیها نمیدانند
خیلی از افراد به دلیل داشتن شناخت اندک از آلرژی نمیدانند که این عارضه، واکنش طبیعی سیستم ایمنی بدن است و زمانی ایجاد میشود که سیستم ایمنی، مادهای را که معمولاً برای بدن بیضرر است (مثل گرده گیاهان)، به اشتباه به عنوان مادهای خطرناک و مضر شناسایی میکند و برای دفاع از بدن علیه آن ماده وارد عمل میشود. و به این ترتیب، بیماری آلرژی بروز میکند و فرد را درگیر میکند.
دکتر محمدحسن بمانیان، فوق تخصص آلرژی و آسم و دبیر انجمن آسم و آلرژی ایران به همشهری آنلاین میگوید: آلرژی، یک مکانیزم طبیعیِ سیستم ایمنی در برابر عوامل محیطی است. البته برخلاف تصور عمومی درباره این که آلرژی هیچ درمانی ندارد، آلرژی درمان قطعی دارد. به طوری که دیگر نیاز نیست بیمار دارو مصرف کند. البته نه همه آلرژیها. مثلا کسانی که به نیش زنبور آلرژی دارند، بیماریشان قابل درمان است. به شرط آن که فرد خوددرمانی نکند.
به گفته این فوق تخصص آلرژی، آلرژی، یک بیماری مزمن است که طی یک دوره و بازه زمانی و با داروها و روشهایی که پزشک به بیمار ارائه میدهد، کنترل میشود.
این ایمونولوژیست درباره چگونگی تشخیص آلرژی از عفونتهای ویروسی هم توضیح میدهد: موردی که آلرژی را از عفونتهای ویروسی متمایز میکند، این است که در آلرژیها خارش، یک علامت غالب است؛ خارش چشم، گلو و گوش.
تبعات خطرناک بیتوجهی به آلرژی
بمانیان در پاسخ به این سؤال که آیا افرادی که برای کنترل آلرژی اقدام به خوددرمانی با مصرف آنتیهیستامین و اسپری بینی و ... میکنند، قابل تایید است، میگوید: آلرژی، یک بیماری است و باید درمان شود. آلرژیهای شدید اگر درمان نشوند، باعث ایجاد اختلالات دیگری میشوند؛ مثل اختلالات خواب، انواع اختلالات گوش و انواع اختلالات چشمی. مثلا فردی که آلرژی چشمی دارد، به علت خارش مدام چشمها مجبور است همیشه چشمهای خود را با فشار بخاراند. خب با این کار فشار چشمها بالا میرود، احتمال بروز آب مروارید افزایش پیدا میکند، ممکن است عیوب انکساری مثل آستیگمات برای چشم ایجاد شود، حتی بعضیها کارشان به نیاز به پیوند قرنیه میکشد.
این استاد دانشگاه ادامه میدهد: در آلرژیهای بینی مثلا ممکن است حس بویایی و چشایی فرد از دست برود و کیفیت زندگی خیلی پایین بیاید. ممکن است آلرژی در حنجره منتشر شود و صدای فرد برای همیشه تغییر کند، ممکن است به گوش میانی گسترش پیدا کند و باعث کاهش شنوایی فرد شود. حتی میتواند به ریهها برسد و ایجاد آسم کند. همچنین مواردی از آلرژیهای بینی را داریم که به پولیپ ختم میشود. پولیپ هم چون باعث انسداد بینی میشود و نوع تنفس، تنفس دهانی میشود، فرم فک در طولانیمدت تغییر میکند و اگر کودکی آلرژی داشته باشد و درمان نشود، در بزرگسالی نیاز به ارتودنسی و جراحی فک پیدا میکند. پس آلرژی یک حساسیت ساده نیست که از کنارش بگذریم و حتما باید درمان شود.
آلرژی، بیماریِ مخصوص کودکان نیست
دکتر سیدعلیرضا مهدویانی، فوق تخصص آلرژی هم در پاسخ به این سؤال که آیا آلرژی، بیماری مختص کودکان است، میگوید: علائم آلرژی در کودکان بیشتر مشاهده میشود تا بزرگسالان. اما این موضوع به این معنی نیست که فقط کودکان به آلرژی مبتلا میشوند. در هر سنی امکان ابتلا وجود دارد. حتی در بالای ۵۰ سالگی.
این فوق تخصص آلرژی در توضیح بهتر این موضوع، بیماری آلرژی را تعریف میکند و میگوید: آلرژی، افزایش حساسیت نسبت به عوامل محیطی و خارجی است که به خودی خود برای بدن ضرری ندارند، اما سیستم ایمنی بدن، آنها را دشمن و بیگانه تشخیص میدهد و علیه آنها به دفاع برمیخیزد و چون سیستم ایمنی در کودکان ضعیفتر است و پاسخدهی سیستم ایمنی در دوران کودکی بیشتر صورت میگیرد، علائم آلرژی در آنها نسبت به بزرگسالان بیشتر مشاهده میشود. پس دلیل اصلی بروز بیشتر آلرژی در بچهها این است.
به گفته مهدویانی، گاهی هم عوارض دارویی باعث بروز آلرژی در فرد میشود که به آن میگوییم "آلرژی دارویی" و ممکن است با افزایش سن، شدت آلرژی هم بیشتر شود.
آیا پرهیز غذایی درست است؟
مهدویانی درباره پرهیزهای غذایی شدید که برخی متخصصان برای کنترل آلرژی کودکان و بزرگسالان تجویز میکنند، اشاره میکند و میگوید: برخی همکاران پرهیزهای غذایی شدید و طولانیمدت به بیمار مبتلا به آلرژی میدهند. به طوری که ممکن است فرد – کودک یا بزرگسال – دچار مشکلات دیگری ازجمله سوءتغذیه شود. ما نمیگوییم رژیم غذایی ازسوی بیماران مبتلا به آلرژی جدی گرفته نشود، ولی مواد غذایی اصلی نباید طولانیمدت از رژیم بیمار حذف شود.
دکتر مهدویانی میگوید: آلرژی انواع دارد و بعضی از انواع آن اصلا ربطی به رژیم غذایی ندارند. یعنی خیلی از افراد اصلا به غذا آلرژی ندارند و مثلا آلرژی بینی دارند که در بهار شدت میگیرد. درضمن همه افراد، همه آلرژی ها را با هم ندارند. تشخیص این نکته از طرف پزشک خیلی مهم است. فقط اگر افزایش حساسیت در گوارش فرد اتفاق بیفتد، میشود آلرژی غذایی. بقیه آلرژیها ربطی به مواد خوراکی و غذا ندارند.
او تاکید میکند: اتفاقی که اکنون رخ میدهد، این است که وقتی یک بیمار مبتلا به آلرژی به متخصص مراجعه میکند، آنقدر توسط بعضی از همکاران پزشک تحت اجتنابهای غذایی قرار میگیرد که بیمار گاهی دچار سوءتغذیه میشود.
این فوق تخصص آلرژی تاکید میکند: مثلا ما به بیمار میگوییم شما آلرژی غذایی نداری و او میپرسد "یعنی میتوانم فستفود و سس و فلفل و ... بخورم؟" وقتی ما میگوییم آلرژی غذایی نداری، یعنی نسبت به مواد غذایی اصلی مثل شیر، گندم، تخم مرغ، برنج و ماهی حساسیت نداری. این به این معنا نیست که شما آزاد هستید که سس و مواد افزودنی و نگهدارنده و ... بخورید. اینها در حیطه آلرژی نیست؛ اینها مواد تحریککننده است که هر فردی – نه فقط مبتلایان آلرژی - اینها را بخورد، ممکن است دچار تحریک گلو، سرفه و ... شود.
۴۷۲۳۶
برای دسترسی سریع به تازهترین اخبار و تحلیل رویدادهای ایران و جهان اپلیکیشن خبرآنلاین را نصب کنید. کد خبر 1902012